+31 (0)6-38 65 56 29 info@bertinecoaching.nl
Inloggen Registreren

Login to your account

Username *
Password *
Remember Me

Create an account

Fields marked with an asterisk (*) are required.
Name *
Username *
Password *
Verify password *
Email *
Verify email *
Captcha *

Persoonlijk Ervaringsverhaal MS

Zomer 2002 (Bertine 28 jaar)

Op een gewone doordeweekse ochtend heb ik net zoals altijd mijn ontbijt gemaakt. Ik zit aan tafel en op het moment dat ik mijn kopje thee wil oppakken denk ik “Hé, ik moet nadenken hoe ik het kopje op”. Een beetje verschrikt en onwennig drink ik mijn thee op en probeer snel het voorval te vergeten. Terwijl een onrustig gevoel achter blijft in mijn buik maak ik me verder klaar voor mijn werkdag.
Mijn flat bevindt zich op de derde etage en loop dan ook deze morgen de trappen af naar beneden. Bij de eerste passen op de trap, merk ik dat ik moet nadenken hoe ik mijn benen neerzet bij het traplopen. “Huh”, denk ik , “wat is dit nu weer?” Ik voel een lichte paniek opborrelen en wil er niet teveel bij stilstaan. Stap in mijn auto en wil gewoon lekker aan de slag gaan. Tegen mijn collega benoem ik wat ik deze morgen opmerkte en ik zie dat het haar ook niet lekker zit.
Dan maar gewoon beginnen. Ik pak de telefoon die op het bureau staat, zo’n eentje met van die druktoetsen. Ik wil het nummer intoetsen en ook nu weer, het gaat niet vanzelf. Ik moet mijn rechterarm ondersteunen zodat ik de juiste toetsen kan raken. Ik was alles behalve rustig onder de situatie.

’s Avonds thuis belde een vriendin en ik vertelde haar over mijn ervaringen met mijn lichaam van die dag. Ze vroeg aan welke kant van het lichaam ik die belemmeringen voelde en gaf aan alles aan de rechterkant. Ze werd stil en ik merkte dat ook zij ongerust was en stelde voor dat het misschien goed was een huisarts te gaan raadplegen.
De volgende dag belde ik inderdaad om een afspraak te gaan maken. Mijn eigen huisarts, waar ik eigenlijk nooit kwam, was met vakantie dus werd ik doorverwezen naar een invaller. Ik kon gelijk die middag terecht.
De dokter onderzocht mij en gaf aan dat ik eerst maar eens een paar weekjes rust moest nemen. Ik nam daar geen genoegen mee en hoorde me zeggen “Ik weet niet waar je me naar toe door moet sturen, maar ik weet dat het niet goed is. Het klopt niet”. Hij pleegde een telefoongesprek en bij terugkomst gaf hij mij een afspraak die hij gemaakt had met een neuroloog. Geen idee wat zo’n man doet, maar ik vond het prima.
De volgende dag kon ik al terecht in het ziekenhuis en ik moest ‘aapje’ spelen. Allerlei kunstjes werd me gevraagd te doen, ik moest er wel om lachen. Aansluitend zou gelijk een MRI-scan gemaakt worden. “Wat gaan we doen?” zei ik verbaasd. Ik heb wat moeite met mijn kracht en coordinatie, hoezo moet ik dan in zo’n scan?

Ik deed wat me gevraagd werd en zo kreeg ik gelijk na de scan al een eerste uitslag. “Gelukkig is het geen tumor”, zei de neuroloog tegen me. “Wat? Een tumor? Heb je gedacht dan dat ik een tumor had in mijn hoofd?” Ik wist niet waar hij het over had en begreep ineens de ernst van mijn toestand. Ik was totaal flabbergasted.
Hij liet me de scan zien en er werd me verteld dat er een grote ontsteking zat in mijn hoofd. Zo groot als een pingpongbal. Ik keek zelf ook mee en inderdaad was er een grote witte vlek te zien. Ik vroeg hem wat dat dan kon betekenen en hij gaf als optie dat het eventueel MS zou kunnen zijn, maar dat dat nu nog te vroeg was om dat te constateren. Meerdere onderzoeken zouden volgen de komende weken om dat verder uit te zoeken.
En zo ging ik naar huis, totaal van slag van de klap die ik zojuist gevoeld had. MS, ik had er nog nooit van gehoord en zag een folder op de gang die ik meenam naar huis.
Een week later waren alle klachten ineens opgelost. Ik liep weer normaal en de coordinatie was ook weer terug. “Nou, als dit MS is, dan kan ik het wel aan”, dacht ik. “Dat stelt dan niet zoveel voor”.
Verdere onderzoeken volgden en een ruggenmerg punctie werd afgenomen. Ik was de weken die erop volgden wel erg vermoeid en had overlegd iets minder te werken. Halve dagen zou ik aanwezig zijn. Maar ja, ik was regiomanager en er moest gewoon veel werk verzet worden. Dus ik zorgde er gewoon voor dat ik mijn werk af had, ook al stopte ik een paar uur eerder. Met andere woorden, een tandje erbij ’s morgens en dan ’s middags rusten.

8 augustus 20102

Zo ook die donderdagmiddag. Ik zat in mijn flat op de bank, laptop op schoot en speelde een paar spelletjes om de tijd te doden. Ik wilde opstaan van de bank om iets te halen en oh, daar zakte ik door mijn rechterbeen. En ik wist het gelijk. “Dit is hetzelfde als de een paar weken geleden, maar nu vele malen erger”.
De paniek sloeg toe en besloot mijn vriend te bellen. Gelukkig was hij in de buurt en kwam gelijk thuis. Ook belde ik mijn werk om te vragen of ze de afspraken voor die volgende dag wilden afbellen. Maandag was ik er waarschijnlijk wel weer.
Het ging zo snel, eerst trok alle beweging en kracht weg uit mijn been, vervolgens ook uit mijn arm en tot slot trok ook de rechterkant van mijn gezicht scheef. De gehele rechterkannt van mijn lichaam was verlamd. Uitgeschakeld.
De huisarts kwam en regelde een ziekenhuisopname.
Mijn vriend droeg me naar beneden, alle trappen af in een hitte van 30 graden, het was namelijk hoogzomer. Toen hij me het ziekenhuis binnen droeg dacht ik “Koste wat het kost zal ik bereiken wat ik wil. Dit is dus koste wat het kost”. Nooit bedacht dat mijn wil en mijn gedrevenheid mij m’n gezondheid zouden kunnen kosten. Ik wist dat ikzelf een grote bijdrage had geleverd aan de situatie die zich nu in mijn leven afspeelde.
De neuroloog onderzocht me en met mijn status in de hand zei ze “Ik kan het niet mooier maken dan het is, jij hebt MS”.

Opname

Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en oh, wat was ik verdrietig. Ik denk dat ik wel een paar dagen gehuild heb. Maar ook boosheid, machteloosheid en angst kwamen in grote mate voorbij.
Ze gaven mij een prednisolon kuur, 5 dagen een infuus. Dat was een standaardbehandeling blijkbaar voor MS patiënten die een shub, een uitval, hadden.
Ik kwam naast een dame te liggen die al jaren bekend was met MS en al pratende werd ik me bewust dat ik best nog wel dingen zou kunnen, maar wel volgens een aangepast programma.
Al heel snel werd me duidelijk dat mijn huidige leven voorbij was. Ik die dacht dat ik het zo goed voor elkaar had. Ik had een leuke uitdagende baan, een lieve vriend, een mooie flatwoning en een toekomst met mooie plannen. Alles werd in één moment weggeveegd. ik die de touwtjes van het leven in handen dacht te hebben, had helemaal niets meer te vertellen. Ik was totaal overgeleverd aan wat het leven voor mij in petto had. Ik was geraakt tot in het diepst van mijn ziel.
Het hele behandelend team gaf hun visie op MS en op mijn toekomst. Ik zou moeten verhuizen, want trappen lopen zou een te zware belasting worden. Mijn werk was te intensief om nog ooit weer te kunnen uitvoeren. Mijn vriend, tja, zou hij kiezen voor een zieke vriendin, iemand met een chronische progressieve ziekte? Ik was zo bang dat ook hij zou vertrekken. En mijn toekomst, wat zou ik ooit nog kunnen? Rust, regelmaat en ritme. Dat was belangrijk. Uit de buurt blijven van de zon, want dat zou shubs kunnen uitlokken. En ik die zo hield van zon- en strandvakanties. Einde verhaal. En zou ik ooit weer kunnen lopen? Als ik al weer zou kunnen lopen, dan zou dat waarschijnlijk wel met een stok zijn. Niemand die daar verder ook maar een zinnig antwoord op kon geven.
Het herstel kwam maar heel langzaam op gang. Na een week kon ik voor het eerst weer staan op mijn been en daarna kwamen de eerste stapjes. Mijn arm gaf niet thuis, die reageerde helemaal nergens op.
Ik was zo blij met ieder klein stapje vooruit. Hoe zuur was het dan te ervaren dat ik soms weer achteruit ging. Achteruit omdat ik het even niet zag zitten, heel boos was of er gewoon helemaal geen zin meer in had. Dan kon ik soms letterlijk geen stap meer zetten. Als mijn hoofd niet wilde, deed mijn lichaam ook niets. Mijn eerste les over de samenwerking tussen lichaam en geest. Vele lessen volgden…
Eindelijk mocht ik dan na vier weken ziekenhuis richting het Roessingh. Ik was blij dat ik weg mocht uit het ziekenhuis. Er gebeurde namelijk helemaal niets aan behandeling, alleen de fysio kwam af en toe langs om een stukje met me te lopen op de gang. Maar ik wilde ervoor gaan. Ik wilde oefenen, iets doen, trainen, in beweging komen. Niet alleen ziek zijn in een bed.
En zo kwam ik op het Roessingh revalidatiecentrum in Enschede terecht. Van de ene kant fijn, van de andere kant vond ik het heel erg. Erg omdat ik nu, in mijn ogen, bij die zielige mensen hoor. Die mensen ‘stakkers’ die zelf niets kunnen. En nu was ik één van hen.

De eerste avond viel ik gelijk met mijn neus in de boter, want er was een feestavond binnen het revalidatiecentrum. Feest? Hoezo feest? Eén groot drama zul je bedoelen. Ik kon het niet geloven dat je feest ging vieren in zo’n ellendige situatie. Ik zat dus die avond alleen op mijn kamer. Verdrietig, steeds meer besef krijgende van mijn eigen situatie.
Mijn persoonlijke toestand bracht met zich mee dat ik intern zou moeten blijven. Als het goed ging zou ik een keer een dagdeel opgehaald mogen worden door mijn ouders of vriend. Maar dat liet nog even op zich wachten.
Ik ontving een weekprogramma, waarin de volgende onderdelen ingepland waren: fysio, ergo, maatschappelijk werk, psycholoog en activiteiten begeleiding. Later in het traject kwam daar zwemmen bij.
Het lopen verbeterde stapje voor stapje. Ik moest letterlijk en figuurlijk leren om weer op eigen benen te staan en mijn eigen stappen te zetten. Ik leerde weer hoe ik mijn voet moest neerzetten en afwikkelen alsof ik het nog nooit eerder had gedaan.
In een rolstoel verplaatste ik me en mijn verlamde arm lag op een speciale plank, lijkt op een soort dienblad op je rolstoel. Dat voorkwam dat mijn verlamde arm steeds wegviel.
Mijn arm liet het nog steeds afweten. De nieuwste snufjes werden uit de kast getrokken en met allerlei electroden en stroom kwam mijn eerste vinger in beweging. Hoe klein de beweging ook was, alleen één vingerkootje bewoog iets. Mijn hersenen pakten het op. Het was een feestje!
Ik voelde hoe moe ik was. Na een half uurtje fysio was ik bekaf en was het een hele gang om weer op mijn kamer te komen. Vanaf het moment dat mijn vinger weer begon te bewegen, kreeg ik ook meer oefeningen om mijn kracht en coördinatie te trainen. Maar wat waren die ver weg.

De stijgende lijn zette zich door en zo mocht ik voor het eerst weer een dagje met mijn ouders mee naar hun huis. Fijn maar ook confronterend en spannend om weg te zijn bij alle hulpverleners.
De weken verstreken en de stijgende lijn zette zich door, wel langzaam, maar dat was oke. Het besef van MS en dat het mogelijk is om op ieder moment een shub te krijgen hakte erin. Elke morgen bij het wakker worden de schrik of alles het nog doet. Iedere keer als ik opstond de schrik of het nog werkt. Iedere keer weer even een been of een vinger bewegen om te kijken of het nog functioneert. De angst voor een volgende uitval zat er goed in.
Ze hadden mij ook wel aangegeven dat ik waarschijnlijk wel een zwaardere vorm heb, want zo extreem als dit kwam niet vaak voor. Ik leerde voor het eerst voelen in mijn lichaam. Iets wat ik tot dan toe nog nooit had gedaan. Ik wist gewoonweg niet hoe mijn lichaam voelde, of het anders was als anders, of mijn lichaam nu anders voelde als voor de uitval. Totaal geen idee. Ik heb het ook ervaren als een grote ontdekkingstocht. Ben je 28 jaar en heb je nog eigenlijk nog nooit bewust je lichaam gevoeld en wat zich daarin afspeelt.

Het proces van bewustwording zetten zich door. Hoe complex je lichaam eigenlijk is. Het is zo sterk, het kan zoveel aan, maar één tik en het hele systeem is gestoord. Hoe kracht en coördinatie samen werken. Badmintonnen lukte gewoon niet omdat de shuttle altijd op de grond lag al voordat ik kon slaan. Iets wat ik voorheen echt goed kon. Een plastic bekertje vasthouden, bijna onmogelijk. Schrijven, wat een klus. Enz, enz.
In het Roessingh heerst een echt er-voor-gaan-mentaliteit. Eéntje die goed bij mij past. Ik was een bikkel eerste klas en als ik iets wilde, dan zette ik alles op alles. Zo ook met mijn herstel proces. Ik zou alles eruit halen wat erin zat, ik zou me niet neerleggen met minder.

Zo kreeg ik regelmatig te horen van de therapeuten dat ik mijn hoofd in het zand stak, dat ik niet onder ogen wilde zien dat ik MS had. Oh wat werd ik dan kwaad. Ik wist dondersgoed wat er aan de hand was, maar ik zocht een weg uit of buiten MS. Maar dat was niet mogelijk. MS is chronisch en progressief. Dat was de boodschap binnen het Roessingh en andere hulpinstanties.
Ik heb altijd iets gemist binnen het Roessingh, al wist ik toen niet wat het was. Nu weet ik het wel. Vrijheid om je eigen proces te hebben, plaats mensen niet in het hokje. Neem mensen mee naar hun gevoel en begeleid ze in het voelen. Neem mensen mee in naar de rust in hunzelf.

  • 505813
  • Laatst aangepast op donderdag, 31 maart 2016 11:05
Bertine Ros-Vehof

Life Coach / Docent

link1

Direct contact:

E-mailadres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Nieuwste van Bertine Ros-Vehof

Waarom zou je voor ons kiezen?

  • Ervaringsdeskundig
  • Professionele integrale aanpak
  • Praktische intuïtieve begeleiding
  • Toegankelijk tarief
  • Werken conform richtlijn beroepscode

Direct contact

Like ons @Facebook

Reacties

Login